Необходимо выстроить систему помощи для совершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе со спинально-мышечной атрофией (СМА). Об этом заявил на пресс-конференции президент России Владимир Путин.
В декабре в России зарегистрировали самый дорогой в мире препарат для лечения СМА — "Золгенсму". Для спасения ребенка достаточно одного укола, но стоимость препарата превышает два миллиона долларов.
"Проблема сейчас в возрасте реципиентов этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет, но будем надеяться, что при использовании терапии и других средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить и жизнь, и качество жизни людей, которые страдают этими и другими подобными заболеваниями", — сказал Путин на ежегодной пресс-конференции.
По его словам, нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают совершеннолетия. "Мы думаем над этим и ни в коем случае не оставим в стороне", — заверил глава государства.
